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Entender el Alzheimer a cualquier edad

Cómo entender el Alzheimer a cualquier edad

En la enfermedad de Alzheimer existen muchos colectivos implicados, familiares de los enfermos, cuidadores profesionales, profesionales de la medicina (médicos de Atención Primaria, personal de enfermería, fisioterapeutas, etc) y personal de Trabajo Social, que necesitan en algunos casos formarse y en su mayoría una actualización constante de sus conocimientos en las diferentes áreas implicadas.
La formación básica de cuidadores, cuando se establece en una planificación continuada para atender rápidamente a todos los casos que se van presentando y para atender a sus necesidades de adquirir conocimientos teórico-prácticos conforme avanza la enfermedad de la persona cuidada, es generalmente problemática por la carencia de cursos y programas organizados, por la dificultad para conseguir un profesorado competente, así como las dificultades de llevarlos a cabo en cada provincia, ciudad o pueblo donde se necesite esta formación. Algo similar ocurre con la formación continuada de otros colectivos sanitarios y sociales.
Además, existen graves problemas para cursos presenciales por localización geográfica (personas desperdigadas en pueblos), por imposibilidad de dejar de atender al enfermo y por imposibilidad de compaginar el horario con el trabajo.

El Programa Avaliber (“Aula virtual Alzheimer”) es un proyecto que lleva a cabo la Fundación Alzheimer España (FAE) en colaboración con la Fundación Iberdrola para la planificación, organización y realización de cursos de formación a diversos niveles para cada uno de los colectivos anteriormente citados, empleando los métodos y herramientas que nos proporcionan las nuevas tecnologías informáticas para poder llegar a todos los miembros de dichos colectivos en todo el territorio nacional y así aliviar las circunstancias limitantes expuestas con anterioridad para una formación básica y continuada de estos colectivos.

Tiene una duración de tres años durante los cuales se tiene prevista la organización y edición virtual de cursos de ayuda y formación continuada a los siguientes niveles: Cursos básico y medio para cuidadores; Curso avanzado para Trabajadores Sociales, cursos avanzados de actualización para personal sanitario (seminarios, mesas redondas, etc.). Además se realizarán actividades complementarias (Foros, encuestas, reuniones, etc) para evaluar y solucionar problemas personales de los participantes de los cursos. Los contenidos de los cursos se adecuarán a cada colectivo y se realizarán mediante diversos sistemas que se fundamentan en el empleo de los nuevos medios de comunicación audiovisual:

  • Videoconferencias desde un nodo central (Madrid) hacia diversas zonas en las sedes de varias Asociaciones Patronos en toda España con sistema presencial y participación desde todos los nodos, o grabadas para su utilización en diversas modalidades.
  • Cursos virtuales a través de internet.
  • Cursos convencionales grabados en diferentes formatos para diferentes maneras de utilización.

Hasta el momento, el trabajo ha consistido, por un lado, en la realización de actividades organizativas como la realización de reuniones informativas con asociaciones de familiares para explicarles el proyecto y la elaboración de un informe técnico para adecuarlo a las necesidades mínimas requeridas para llevar a cabo los cursos, conferencias, etc.

A nivel de infraestructuras, se han adquirido el sistema hardware y software para la edición de vídeos y otros soportes informáticos. Se han desarrollado los sistemas básicos para la digitalización y mezcla de imágenes y sonido adquiridos en distintos formatos. Se han desarrollado sistemas de animación para incluirlos en los vídeos de los cursos, así como una biblioteca de imágenes científicas para su posterior utilización en los mismos.

En cuanto a los cursos de formación, está en preparación el “Curso básico de cuidadores” tras su emisión como prueba piloto en la comunidad virtual de la FAE, para analizar el posible interés del mismo, así como el “Curso básico Avaliber para cuidadores” desde octubre. En relación con este curso, se están preparando las versiones especiales para las Asociaciones y para la enseñanza a distancia, así como el material didáctico complementario.

Recientemente se ha terminado un vídeo explicativo de la Enfermedad de Alzheimer para niños de entre 7 y 14 años y se prepara otro sobre el deterioro del cerebro para cuidadores, estudiantes de niveles superiores y personal sanitario.

Aunque se han realizado diferentes pruebas para llevar a cabo videoconferencias, en la actualidad se está trabajando para adecuar una serie de nodos estables con los que poder funcionar a tiempo real. Este proceso se está llevando a cabo más despacio de lo previsto debido a la falta de infraestructura autonómica.

Entre las actividades que se prevé realizar en próximas fechas, se pretende llevar a cabo el Curso piloto online para Trabajadores Sociales con entrada por la Comunidad virtual de la FAE, así como la grabación de conferencias pronunciadas por expertos sobre temas específicos y actuales, como por ejemplo: “El amiloide, su relación con la Enfermedad de Alzheimer y su posible tratamiento”; “Causas de la Enfermedad de Alzheimer”; “Nuevos tratamientos”; etc., y otros temas de alto interés para los cuidadores existentes y/o potenciales sobre posibles dudas que puedan tener a la hora de atender a sus enfermos.

Con estos nuevos sistemas de formación y de información esperamos que se pueda llegar a solucionar los programas de ayuda para los cuales hasta ahora la FAE sólo disponía de una línea de atención telefónica directa a las familias o a través del Foro Alzheimer, que se habían mostrado insuficientes para cubrir todas las necesidades exigidas por los usuarios, pues cada vez realizan solicitudes con mayor nivel y mayor profundización en los temas.

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